「媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎?」這支公益廣告近來在電視上頻頻播放,小腦萎縮症病友莉雯跌撞搖晃的身影,讓人不捨。其實,廣告上檔沒幾天,她就因併發症過世了。
莉雯的父親、姑姑都是小腦萎縮症患者,四十七歲的父親發病十一年,除了身形消瘦,仰賴輪椅代步外,還能自己進食;姑姑肢體不便,但拄著拐杖就能走路。
過世時才十四歲的莉雯,沒這麼幸運。小腦萎縮症的遺傳魔咒,一代比一代發病時間早,病情也更嚴重。廣告裡的莉雯,是她兩、三年前的模樣,廣告播出時,她已因無法進食,瘦到只剩皮包骨,最後仍不敵肺炎感染,去年十二月廿五日過世。距離發病,只有六年。
莉雯從小就是個美麗的孩子,發病讓她話講不清楚、走路搖擺,廣告裡,她說自己是棵奇怪的小樹。媽媽說:「莉雯小學三年級發病,曾怪過爸爸害她得到這種病。」但莉雯很快就不能清楚說話,不知道她最後是否原諒了同樣生病的爸爸。
小腦萎縮症協會秘書長李和謙說,莉雯拍攝的廣告播出後,協會平均每天都接到十幾、廿通電話,「反應相當兩極」。很多人看一回哭一回,因感動捐錢給協會,這麼不景氣,協會捐款卻多了兩倍;但也有人不忍,不贊成用小妺妹做悲情訴求。
怕莉雯家人傷心,協會一度考慮撤掉廣告,但莉雯媽媽不這麼想,她希望透過廣告,幫協會募得更多錢,而且,「讓我也能再聽聽莉雯的聲音,看看她以前的樣子」。
小腦萎縮症,全名「脊髓小腦共濟失調症」,是國內罕見疾病中病患人數最多的,估計應有數千人。患者最初症狀是步態不穩,走起路來搖搖晃晃,病友暱稱自己為「企鵝家族」,隨著病情嚴重,更可能喪失行動及生活能力。
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